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收录日期:2021-03-07 19:06:50
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亿友公益(注册名称:广州市越秀区益友爱肝公益发展中心),由乙肝携带者组织发起成立,是一家关注乙肝问题的民间公益组织,旨在为乙肝群体权利倡导,维护乙肝群体在生活、医疗、教育、工作中的平等权益,推动保障乙肝群体合法权益相关制度、政策的完善。并于2015年在广州市民政部门登记注册,多年来亿友公益致力于呼吁社会群体科学看待乙肝携带者,对感染者不歧视、不远离,共建平等友好精神家园。目前开展中的主要品牌公益项目包括“药物可及倡导”、“阿甘协力营”、“益行去北京”等。
亿友公益曾参与并成功推动国家出台入学、就业禁查乙肝规定,推动乙肝携带者从事食品行业、药品行业、石油、航空等领域相关政策的落实,为一亿乙肝携带者争取平等受教育、就业权利。
Ø 药物可及倡导
通过推动医疗制度改变,降低药物价格,提高医保报销,推动门诊报销,具体通过游说人大代表政协委员、徒步去北京、送鲜花给官员、规范性文件审查、动员志愿持续寄信给政府部门等方式,影响政策制定者,让医疗政策的制定考虑到乙肝群体的需求。
Ø 益行去北京
益行去北京是亿友公益工作人员和志愿者在炎炎夏日,以徒步的方式到北京递交一封建议信。希望用苦行去感化政府,让政府关注乙肝群体。
Ø 阿甘协力营
阿甘协力营是由亿友公益主办,面向乙肝群体的赋能发展项目,以平等、尊重、发展为核心理念。希望每个营员获得行动的经验,为社群作贡献,并在其中成长并实现人生价值。一起携手,战胜乙肝。
成果展示
Ø药物科技倡导成果
参与推动乙肝一线药物替诺福韦(Tenofovir)列为首批国家药品价格谈判药物品种,价格从1470元/瓶降为490元/瓶,降幅67%(2016年)。
推动武汉、兰州、西安、石家庄等城市乙肝门诊报销取消单位审核环节,消除乙肝患者医保报销障碍(2015年)。
成功推动广州乙肝从慢性病门诊调整为特殊病门诊,乙肝患者门诊报销金额从150元/月提高到600元/月(2014年)。
成功参与推动浙江省将恩替卡韦(Entecavir)等乙肝药物列为基本药物,目前浙江省国产一线药物价格降低一半(2014年)。
2013、2014和2015年连续三年千里徒步进京,向国家卫生部门建言减轻乙肝患者用药负担,并获国家卫计委主任批示。
Ø消除歧视倡导成果
参与推动国家人力资源和社会保障部等三部委出台消除乙肝歧视的政策,对于消除乙肝制度性的歧视,具有里程碑式的意义(2005至2010年)。
美国纳斯达克上市体检公司爱康国宾聘请亿友公益发起人为该公司的社会监督员,推动中国体检行业落实国家入职禁查乙肝政策(2014年)。
上市公司金山软件、华润置地、华润怡宝等公司在其官方微博公开承诺取消入职乙肝体检(2014年)。
Ø公众宣传教育结果
与广东卫视开展乙肝征人拥抱活动,仅视频的网络点击量就超过100万人次(2015年)。
京东创始人刘强东公开演讲称乙肝通过吃饭传播,误导公众,亿友公益向刘强东发出正确的乙肝科普信件,获刘强东书面回应(2014年)。
愿景: 为乙肝群体建立平等、友好的社会环境;患者有其药。
使命: 知识普及,消除歧视。呼吁倡导,药物可及。
宗旨: 为乙肝群体的权益倡导。
口号: 多一亿朋友。
特别声明
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